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【世界周刊·故事】温暖的明灯

  克莱尔:大家好,我叫克莱尔,我希望我的YouTube视频可以帮助患病的人实现和正常人一样的生活,他们可以成为任何他们想成为的人。我不认为我比健康的人少享受美好的生活。

  主持人 水均益:今天故事的主人公就是刚刚在视频里看到的这位美国女孩,克莱尔·温兰德,今年21岁,她自幼患有一种严重的呼吸系统疾病,有四分之一的人生是在医院度过的。

  但这却并没有使克莱尔陷入孤僻、自卑和忧愁之中,相反,她笑对病魔,开朗乐观,通过社交媒体、公开演讲等方式鼓励人们积极面对人生的不幸,成为一位充满正能量的“网红”。

  上个月月底,克莱尔接受了期待已久的肺移植手术,但术后因脑血管阻塞导致严重中风,无法苏醒。

  克莱尔:我可以换健康的肺了,这个消息太令人激动了,虽然会有点害怕但还是很激动。从我出生后,医生预测我只能活十年,但现在,我已经活到上大学的年纪。

  8月26日,克莱尔在加州圣迭戈桑顿医院进行了9个小时的肺移植手术。手术进展很顺利,克莱尔的母亲和朋友们为此兴奋不已。

  但术后不久,因手术产生的血凝块切断了克莱尔大脑右侧的血流,导致她出现严重中风,在进行了两次紧急脑部手术后,克莱尔依然处于昏迷状态,医生表示局面已很难扭转,克莱尔无法苏醒。

  9月2日,伤心欲绝的克莱尔母亲签下同意书,决定中止她的治疗,让她平静走向死亡。

  囊性纤维化是一种遗传性疾病。由于染色体突变,患者体内粘液异常,这些粘液会堵塞呼吸道,造成肺部感染,患者需要依赖呼吸机器生存。

  根据囊性纤维化基金会的数据,全球有超过7万人被诊断患有此病,美国有3万人,克莱尔就是其中之一。她从小接受治疗,服用数十种药物,接受过30多次手术治疗,有四分之一的时间都是在医院度过。虽然和病痛长期相处,克莱尔却一直保持乐观开朗,总是让人眼前一亮。病痛缠身,但克莱尔最在意的是把每一天都活得精彩。

  直到2010年,13岁的她在一次常规肺手术中昏迷了16天,差点被夺去性命。苏醒后,她开始重新思考自己生存的意义,决定成立非营利性的“克莱尔基金会”,帮助同样患病的人。

  2012年9月,克莱尔的传记书籍《我的每一次呼吸》出版,在亚马逊获得4.7星好评。

  2014年,克莱尔又开通了自己的YouTube频道,开始通过发布视频向网友展示她的生活,她独特的经历和风采,吸引了2万多名粉丝。

  克莱尔:当你意识到自己要死了,最重要的事情,至少对我和跟我聊过的人而言,是希望日子过得慢一点,希望能享受每一天。所以我的建议是,不要让死亡为你做出决定。

  伯尼·桑德斯,美国佛蒙特州参议员。2016年,桑德斯竞选总统候选人,成为希拉里·克林顿最有力的挑战者。克莱尔是桑德斯的支持者,听闻他要在洛杉矶举办一场集会。克莱尔策划了一场“逃院计划”。

  一步步按计划行事,她如愿来到集会现场,亲眼目睹了桑德斯的讲话。集会结束后,克莱尔再一次见到桑德斯,还与他合照留念。就这样,一直保持着乐观心态的克莱尔,赢得了越来越多的欣赏与尊重。

  克莱尔:生活不仅是为了寻找快乐。生活就像是疯狂的过山车,前一秒你感觉很好,下一秒你会感到孤独和绝望,看不到希望。生活不是关于情感,不是关于你每分每秒的感觉,而是你对自己生活的看法,以及你是否为自己的身份感到自豪。

  今年5月,克莱尔的肺移植手术被提上日程。肺移植存在一定风险,但当药物控制渐渐失效,肺移植是唯一可能延长克莱尔寿命的方法。这个不幸但又坚强的姑娘,想要活下去。

  克莱尔:我没有意识到,我是多么希望活这么久,也没想到我能活这么久。我想继续活着,我想尝试肺移植手术,因为我觉得我活着可以做点实事。我接受肺移植不只是为了健康,我根本不在乎。但做了肺移植手术后,至少我可以为其他人做点事情,我可以贡献点什么,证明给大家看,我也可以帮助别人。

  “克莱尔基金会”:昨天(9月2日)晚上6点,克莱尔·温兰德,我们鼓舞人心的创始人去世了,她没有经历痛苦,医护人员说这是他们见过的最平和的去世。

  遵循克莱尔的遗嘱,在她离世后,医院将她的器官捐赠给其他需要救治的人。她的右肾被移植到一名44岁女子身上,左肾被移植到一名55岁男子身上。她的眼角膜和其它组织系统将能够改善多达50人的生活。

  克莱尔的母亲回忆起,2017年,克莱尔曾对她说过一句话:“一个人死后,会和她所爱的人离得更近,因为她将成为世界的一部分,无所不在。”

  主持人 水均益:“无论这是否是你想要的生活,它总是这么丰富充实。不要因为生活艰辛,就觉得活着没有意义。你周围的世界仍然充满美好,不管你被打垮多少次,鸟儿还在歌唱,所以不要停止聆听。”这些激励人心的话,是克莱尔写给下一位要住进她的病房的病友的。克莱尔已经告别人世,但她那充满感染力的笑容会一直被人们记住,就像一盏明灯,温暖着许多与病魔、与不幸抗争的人。

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